{"id":16123,"date":"2024-08-22T07:30:52","date_gmt":"2024-08-22T10:30:52","guid":{"rendered":"https:\/\/minutobahia24h.com.br\/?p=16123"},"modified":"2024-08-22T07:30:53","modified_gmt":"2024-08-22T10:30:53","slug":"maes-atipicas-buscam-bem-viver-e-bons-tratamentos-para-as-criancas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/minutobahia24h.com.br\/?p=16123","title":{"rendered":"M\u00e3es at\u00edpicas buscam bem-viver e bons tratamentos para as crian\u00e7as"},"content":{"rendered":"
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Foto: Divulga\u00e7\u00e3o\/ aBra\u00e7o a Microcefalia
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Registros de crian\u00e7as nascidas com malforma\u00e7\u00f5es cong\u00eanitas no sistema nervoso central, como a microcefalia, diminu\u00edram, mas as m\u00e3es que vivem a realidade da doen\u00e7a buscam bem-viver e bons tratamentos para as crian\u00e7as. As m\u00e3es at\u00edpicas, como s\u00e3o conhecidas as mulheres que t\u00eam um filho com defici\u00eancia ou doen\u00e7as raras, desejam proporcionar uma vida plena e digna para seus filhos.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e3e do pequeno Ayo, 4, que tem microcefalia, Emily Ara\u00fajo, 24, engravidou em outubro de 2019 e teve o beb\u00ea em junho de 2020. Ela relatou ter tido algumas complica\u00e7\u00f5es durante a gesta\u00e7\u00e3o que contribu\u00edram para o diagn\u00f3stico do filho: \u201cEu me tornei uma m\u00e3e at\u00edpica no momento do nascimento dele. Eu estava tendo uma gravidez um pouco complexa porque n\u00e3o tinha l\u00edquido amni\u00f3tico, meu beb\u00ea n\u00e3o crescia, mas at\u00e9 ent\u00e3o n\u00e3o havia recebido nenhum tipo de diagn\u00f3stico, apenas quando cheguei por volta das 34 semanas. Fiquei internada no hospital sob supervis\u00e3o m\u00e9dica e, ent\u00e3o, na 37 semana, meu beb\u00ea nasceu e, quando ele nasceu, veio o diagn\u00f3stico tamb\u00e9m\u201d, contou a moradora de Cosme de Farias.<\/p>\n\n\n\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade revelou que, entre 2010 e 2019, 6.267 casos de microcefalia ao nascimento foram registrados no Sistema de Informa\u00e7\u00f5es sobre Nascidos Vivos (Sinasc), resultando na seguinte estimativa da preval\u00eancia brasileira ao nascimento: 2,15 casos a cada 10.000 nascidos vivos.<\/p>\n\n\n\n

Com a chegada de uma crian\u00e7a com defici\u00eancia na fam\u00edlia, mudan\u00e7as na rotina se fizeram necess\u00e1rias. A cantora e compositora comentou sobre as altera\u00e7\u00f5es no dia a dia com a chegada do pequeno Ayo.<\/p>\n\n\n\n

“Quando descobri que era uma m\u00e3e at\u00edpica, j\u00e1 comecei a ver as coisas de forma diferente. As primeiras mudan\u00e7as foram que tive que adaptar minha rotina e meus afazeres baseados nas atividades que ele precisa fazer todos os dias, como a estimula\u00e7\u00e3o, fisioterapia, escola e tudo mais. Ent\u00e3o, fui me informando tanto na internet quanto com as enfermeiras da equipe m\u00e9dica\u201d, lembrou.<\/p>\n\n\n\n

A artista tamb\u00e9m comentou sobre o acesso aos servi\u00e7os p\u00fablicos de assist\u00eancia a familiares: \u201cQuando ele nasceu, n\u00e3o conseguimos identificar o grau. A \u00fanica coisa que eu sabia era o prazo de vida de 11 meses que o m\u00e9dico deu. Ele me explicou que microcefalia \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o em que a crian\u00e7a vive em estado vegetativo, n\u00e3o corresponde a muitas coisas e tem apenas esse prazo de vida. Por isso, n\u00e3o poderia solicitar recursos; tinha que esperar meu beb\u00ea completar 3 anos para pedir algo\u201d, lamentou.<\/p>\n\n\n\n

A partir desse evento, a m\u00e3e at\u00edpica n\u00e3o conseguiu recorrer a benef\u00edcios. Hoje desempregada, ela conta com o apoio da fam\u00edlia e amigos para conseguir mantimentos, al\u00e9m de realizar servi\u00e7os espor\u00e1dicos. Ela pontuou que \u201catuar com carteira assinada afetaria a rotina de tratamentos do pequeno Ayo.\u201d<\/p>\n\n\n\n

UNI\u00c3O E ACOLHIMENTO
Entre um m\u00e9dico e outro, m\u00e3es at\u00edpicas se reuniram para desenvolver a Organiza\u00e7\u00e3o N\u00e3o Governamental\u00a0aBRA\u00c7O\u00a0\u00e0 Microcefalia<\/a>, pensada para acolher as crian\u00e7as com microcefalia devido ao Zika v\u00edrus, mas tamb\u00e9m para prestar apoio aos familiares.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA aBRA\u00c7O come\u00e7ou com quatro ou cinco m\u00e3es, depois foi crescendo para 10, e hoje temos 340 fam\u00edlias associadas. O nosso foco \u00e9 promover o acolhimento e apoio \u00e0s fam\u00edlias de crian\u00e7as com malforma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita no sistema nervoso central, buscando desenvolver ao m\u00e1ximo essas crian\u00e7as e promover sua inclus\u00e3o social\u201d, contou Raniele Santos, coordenadora da ONG.<\/p>\n\n\n\n

Os registros do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade revelam que, entre os anos de 2015 e 2017 (per\u00edodo em que aconteceu a Emerg\u00eancia em Sa\u00fade P\u00fablica devido ao aumento na ocorr\u00eancia de nascidos vivos com microcefalia no Brasil associada \u00e0 epidemia do v\u00edrus Zika), foram registrados 4.595 nascidos vivos com essa malforma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita.<\/p>\n\n\n\n

Devido \u00e0 m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o, o n\u00famero de sobrevida dos nascidos com microcefalia \u00e9 baixo. De 2015 at\u00e9 2024, 25 crian\u00e7as que faziam parte da rede de acolhimento da ONG aBRA\u00c7O faleceram. Contudo, Raniele contou que \u201cn\u00e3o deixam de assistir \u00e0 fam\u00edlia s\u00f3 porque a crian\u00e7a veio a \u00f3bito”. “Os familiares seguem recebendo apoio\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ao todo, a ONG atua com dois dias de atendimento, na segunda e na sexta-feira, com suporte psicol\u00f3gico, social e fisioterap\u00eautico para as crian\u00e7as da rede.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTemos dois dias na semana de atendimento, segunda e sexta-feira, quando essas crian\u00e7as fazem fisioterapia e fonoaudiologia, isso desde que a funda\u00e7\u00e3o come\u00e7ou. A gente n\u00e3o tem recursos pr\u00f3prios, dependemos sempre de pessoas externas, volunt\u00e1rios para ajudar nos servi\u00e7os de sa\u00fade, participamos de alguns editais e empresas que doam para a organiza\u00e7\u00e3o, e assim conseguimos assistir \u00e0s fam\u00edlias e n\u00e3o deixar a luta parar\u201d, disse Raniele.<\/p>\n\n\n

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